MINSA RECIBIÓ A ASOCIACIÓN QUE AGRUPA PERSONAS QUE PADECEN ENFERMEDADES RARAS

Aún existe poca conciencia entre la población sobre pacientes con estas afecciones

Publicado: 26/02/2010 - Web Ministerio de Salud del Perú

El Ministerio de Salud (Minsa) recibió a representantes de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisosomal APPEL que agrupa a personas que padecen de enfermedades raras, al conmemorarse hoy – por primera vez- en Europa el Día Nacional de las Enfermedades Raraso Huérfanas.

Bequer Vásquez Garro, presidente Ejecutivo de APPEL llegó acompañado por el representante de la Asociación de Pacientes con Distrofia Muscular del Perú, Luís Miguel del Aguila; el de la Asociación de Pacientes con Hemofilia del Perú, Javier Álvarez; y de la Asociación de Pacientes con Miastenia del Perú, Carlos Blanch.

Ellos fueron recibidos por la secretaria general del Minsa, Úrsula Desilú León Chempén, a quien entregaron un memorial dirigido al titular del sector, en el que, solicitaron que se declare el Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas como Mucopolisacaridosis 1,2, 6, Pompe, Gaucher y Fabry.

Vásquez Garro comentó que su propuesta tiene como objetivo principal que el último día de cada febrero se los recuerde y así se pueda sensibilizar a la sociedad, a las instituciones nacionales e internacionales sobre este tipo de afecciones. Además de generar conciencia entre la población sobre la especial condición.

Dijo que en ese día el público en general, autoridades nacionales, políticas, profesionales de la salud, investigadores, medios de comunicación, asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica, serán los principales destinatarios a quien harán el llamado del problema que los aqueja.

Las enfermedades raras se caracterizan por su escasa prevalencia y heterogeneidad, y afectan tanto a niños como adultos en cualquier parte del mundo.

En tanto, la Fundación GEISER es la primera organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con las enfermedades también llamadas huérfanas.

En el Perú APPEL tiene por misión mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con este tipo de males y presta servicios de manera gratuita y sostenida desde hace tres años, gracias al aporte voluntario de empresas, universidad, redes y organizaciones no gubernamentales.

Fuente:http://www.minsa.gob.pe/portada/prensa/notas_auxiliar.asp?nota=8571