Luis Velásquez C.
Manuel Alejandro, de 6 años, y Luis Enrique, de 9, han madrugado para asistir a un evento que les sirve de consuelo y terapia. Una vez al mes se reúnen con otros pacientes de Mucopolisacaridosis (MPS) para unir fuerzas y gritar al mundo que son seres humanos como todos, con la única diferencia de que necesitan más cariño.
Su madre, Eva Fernández, los observa orgullosa, pues los pequeños, a pesar de sus molestias, acuden puntuales a la cita en la que genetistas y médicos dan charlas sobre el mal que los aqueja. En su caso, MPS del tipo 2, enfermedad irreversible que afecta a una de cada 180 mil personas en el mundo.
El encuentro también les sirve a los padres de estos pacientes porque renuevan sus fuerzas y esperanzas. No faltan, por cierto, los momentos tiernos, como cuando algunos de los pequeños hacen una travesura que todos celebran.
Una vida de contrastes
En el caso de Manuel Alejandro y Luis Enrique, sus pequeños brazos, su gran cabeza, su corta estatura y la dificultad para respirar y caminar son lo que más les molesta. “No podemos correr”, dicen. Pobres niños, ignoran que internamente están sufriendo daños mayores, a nivel de sus riñones, bazo, pulmones y corazón.
Eva los abraza con ternura porque son la luz de su vida. “Por ellos soy capaz de todo. Siempre estoy investigando y sé que con un poco de interés del Estado se podría dar una mejor calidad de vida a los niños que padecen este mal”, dice.
Por ahora esto no es posible porque el SIS cubre solo algunas cosas y es necesario que los exámenes que los pacientes de MPS 2 necesitan se hagan fuera del país. Esto es logrado gracias a la intervención de la Asociación de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL), institución que gracias a colaboraciones y aportes de privados está logrando que los pacientes que tienen en sus registros reciban atención y medicinas.
Pero es poco lo que APPEL consigue comparado con lo que los pacientes MPS necesitan. Por ello, explica Béquer Vásquez, presidente de APPEL, se requiere que el Estado acuda en auxilio de los pacientes con enfermedades huérfanas o también llamadas raras, emitiendo una ley especial para ellos.
El caso de Cecy
Junto a Manuel Alejando y Luis Enrique están Cecy (12) y su madre Merilda Tocto. La niña mide apenas 90 centímetros y pesa lo que una pequeña de 6 años. Tiene además problemas cardiacos y respiratorios como Manuel y Luis.
Cecy toma cuatro pastillas diarias para mitigar el daño que le ocasiona la enfermedad que padece. Por lo general come poco porque su estómago no soporta los alimentos. Entonces recurre a los suplementos vitamínicos, los cuales son muy costosos.
Los brazos, manos, piernas y pies de Cecy se están deformando, al igual que su cráneo. Respira con dificultad, se agita y habla bajito. Ha estado varias veces internada y ya está acostumbrada a los medicamentos de mal sabor. “Es una niña valiente”, dice su mamá.
En la misma sala donde están Cecy, Manuel, Luis y sus padres, también se encuentran Béquer Vásquez, el guía de todos ellos; Salvatore (8) y su padre César Mostacero, y Katherine (4) con su madre Yovana Salinas. Todos ansiosos por saber qué acciones nuevas tomarán para pedir al gobierno y al Congreso apoyo para su lucha.
También Bryan (9), con su papá Luis Norabuena, quienes han venido desde Huacho para escuchar que en otros países se están desarrollando tratamientos para el mal (también conocido como Síndrome de Hunter) que padecen estos niños. Igualmente vemos a Jairo (12) con su madre Gaby Álvarez.
Son como familia
Todos se conocen y se saludan afectuosamente. Son como familia. Y aunque no llevan el mismo apellido, comparten el mismo drama y eso los hace hermanos. Unos hermanos que comparten sus penas y esperanzas. Y también su miedo por lo que inevitablemente ocurrirá en unos cuantos años, antes de que cumplan los 20.
La reunión termina con un acuerdo: plantear acciones para revertir la indiferencia del Ejecutivo que hasta ahora, a pesar de los muchos llamados que hicieron (oficios, cartas), además del interés del vicepresidente del Congreso Michael Urtecho, no ha dado ninguna respuesta. Tampoco el Congreso. Por ello anuncian algo nuevo: una marcha en la que participarán todos los pacientes con enfermedades huérfanas. ¿Cuándo? Pronto lo anunciarán.
Características de un terrible mal
Las personas que padecen de mucopolisacaridosis no producen las enzimas requeridas para transformar las cadenas de azúcar en proteínas. Al pasar el tiempo, estas cadenas se acumulan en las células, la sangre y el tejido conectivo y esto produce daños celulares permanentes que afectan las capacidades físicas y el desarrollo mental. Las proteínas sirven para la formación de huesos, cartílagos, tendones, córneas, piel y tejido conectivo.
Los niños MPS 2 o con Síndrome de Hunter, en su forma severa, manifiestan el mal después de los 2 años. Se caracterizan por presentar el cráneo grande, rasgos faciales toscos, retardo mental leve o profundo, rigidez articular y sordera. En casi todos los casos, la muerte ocurre antes de los 20 años de edad. Las enfermedades MPS se clasifican en seis grupos y en el Perú se han detectado pacientes de cuatro de estos grupos (MPS 1, 2, 4 y 6).
Fuente; Diario La República
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